Життя без перемоги
над раком

Людмила Пухляк

Cancer survivor, громадська активістка, членкиня УПОА

За 16 років поруч із людьми з історією раку я прочитала сотні їхніх розповідей і познайомилася з багатьма, хто живе з метастатичним раком. Тому хочу поговорити про тих, про кого в розмовах про рак зазвичай мовчать.

Якщо про рак не думають одразу як про вирок, то уявляють собі маршрут: діагноз, лікування, реабілітація, контрольні перевірки, повернення до звичного життя. Для цього навіть існує назва — survivorship, тобто життя після раку.

Але є люди, які живуть не після раку, а з ним.

Це люди, яким одразу діагностували метастатичний рак, ті, у кого стався рецидив із віддаленими метастазами, і ті, чий рак поки що погано піддається лікуванню. Рак став для них хворобою, з якою доведеться жити і яку доведеться лікувати довго — іноді роками, іноді до кінця життя. З розвитком медицини таких людей стає дедалі більше. У США лише з шістьма найпоширенішими видами метастатичного раку живе майже 700 тисяч людей. (Я наводжу дані США і Британії, бо там цих людей хоча б намагаються рахувати, а в Україні, як і в більшості країн, такої статистики просто немає.) Британська організація Breast Cancer Now, яка роками домагається, щоб людей із метастатичним раком нарешті почали рахувати, формулює це досить гірко:

Ми чудово навчилися рахувати померлих, але так і не навчилися рахувати тих, хто живе.

У нашій культурі міцно сидить уявлення про рак як про двобій: або ти переміг, або рак переміг тебе. Але для людини з метастатичним раком у цьому двобої немає сценарію. Перемога, якою її уявляють, коли рак зник назавжди, їй недоступна, тож вона роками лишається десь посередині: «досі бореться», «тримається». А коли помирає, про неї пишуть, що вона «програла боротьбу з раком», наче роки, прожиті між діагнозом і смертю, були лише затягнутим програшним боєм.

В Україні ця мова звучить інакше. Слова «перемога» і «фронт» уже п'ятий рік не мають нічого метафоричного, але й чіткого образу перемоги в нас зараз немає. Є велике бажання, щоб стало як до війни, і є розуміння, що так уже не буде. Шрами залишаться майже в усьому: у людях, які дуже багато втратили, і в землях, які ще довго не відновляться. Мабуть, тому людей із метастатичним раком нам зараз зрозуміти легше, ніж будь-коли: вони теж живуть без надії повернутися в «як було» і вчаться жити з тим, що є.

Ця мова не лише не залишає місця для довгого життя з хворобою, а ще й шукає винних. Людина, яка багато років у ремісії, — молодець, героїня, переможниця. А якщо через кілька років з'явилися метастази, раптом починається дивна зміна оптики, і вся попередня історія ніби потребує пояснень:

Мені знайомий цей сором. Колись, після власного рецидиву, я теж довго не помічала, як глибоко в мені вкорінилася думка, що результат лікування залежить від того, наскільки правильно я живу. Розгледіти її я змогла тільки в кабінеті лікарняного психолога. Тепер ця ідея здається мені особливо жорстокою: вона перекладає на людину відповідальність за те, що від неї майже не залежить, і забирає право просто жити, бо ти весь час мусиш виправдовуватися за кожен свій вибір, інакше сама станеш винною в тому, що з тобою станеться.

Тим, у кого метастатичний рак знайшли одразу, дістається інше питання: «А чого ж так пізно?» Його часто повторюють медіа в текстах про профілактику, а іноді, на жаль, і лікарі: мовляв, якби вчасно пішла на обстеження, все було б інакше. Але це далеко не завжди так. Є види раку, які розвиваються без помітних симптомів або з такими розмитими, що їх легко сплутати з утомою чи проблемами з травленням. Приблизно половину випадків раку підшлункової залози і яєчників діагностують уже тоді, коли є віддалені метастази. Буває, що агресивний рак грудей з'являється і поширюється між двома плановими мамографіями, у жінки, яка ніколи не пропускала обстежень. А в Україні, де через війну багато людей роками не мали змоги нормально обстежитися, це питання звучить ще й несправедливо. Ранню діагностику ніхто не скасовує, і обстежуватися варто. Але заклик перевірятися не повинен перетворюватися на звинувачення тих, кому перевірки не допомогли або кому хвороба просто не дала шансу себе помітити.

Особливо живуча версія про стрес: мовляв, рецидиви і прогресування стаються через кортизол, недосип і нерви, тож якщо хочеш жити, треба перестати хвилюватися. Довести, що стрес спричиняє рецидив, досі нікому не вдалося. А тепер уявіть, як порада «головне — не нервуй» звучить в Україні, де людина з метастатичним раком прокидається від вибухів о третій ночі, сидить до ранку в коридорі між двома стінами, а вдень їде на терапію через місто, де щойно оголосили тривогу.

Люди з метастатичним раком попри все намагаються жити своє життя. Їхня особиста перемога — хороше літо, черговий день народження дитини, поїздка до моря, в гори чи в село. І якщо через якийсь час станеться прогресування чи черговий рецидив, це не означає, що вони жили неправильно або щось зробили чи не зробили не так.

У людей у ремісії є свій ритуал контрольних перевірок. Одна моя знайома після обстеження видихає і каже: «Фух, тепер можна пів року пожити». Мене щоразу зачіпає ця фраза, наче людині, щоб жити, потрібна довідка-дозвіл від лікаря.

Для людини з метастатичним раком обстеження означає інше. Їй не треба з'ясовувати, чи повернулася хвороба, бо вона знає, що хвороба є. Треба з'ясувати, що хвороба робить зараз і чи працює лікування. І тоді найважливішим стає слово «стабільно». Це не «ви здорові» і не «можете більше про це не думати», але це дуже хороша новина: лікування працює, нічого не треба терміново міняти, і людина отримала ще якийсь час у своєму теперішньому житті.

А між скануваннями людина не обов'язково сидить і щодня думає про смерть. Вона може працювати, виховувати дітей, закохуватися, сваритися з партнером через немитий посуд, вчити мови, планувати переїзд, купувати нову сукню, ходити в театр, готувати вечерю і сердитися, коли в магазині немає нормальних помідорів.

Тобто — жити. А якщо пощастить, то навіть, як казав класик, «жити інтєрєсно: читати книжки, буть шпіоном, дрєсірувать любіму обізяну і ходить в оперу».

І це життя буває дуже різним: то дуже добре, то погано. Бувають дні, коли думаєш тільки про рак, а бувають тижні, коли про нього забуваєш. Часом настільки набридає бути онкологічною пацієнткою, що хочеться, аби всі нарешті перестали питати про аналізи. А буває, дивишся на результати і думаєш: «Господи, яке щастя — стабільно», а через тиждень сваришся з кимось через абсолютно не пов'язану з раком дурницю. Мабуть, це і є нормальне життя в ненормальних обставинах.

Найважче в такому житті — планувати. Чи можна купувати квитки наперед, якщо невідомо, яке лікування буде? Чи можна починати ремонт, міняти роботу, брати кредит, закохуватися? Гарантії немає майже ні в кого, і в Україні зараз, мабуть, ніхто не потребує пояснень, що таке життя без гарантій: п'ятий рік повномасштабної війни навчив мільйони людей робити ремонт, народжувати дітей і закохуватися, не знаючи, що буде наступної миті. Людина з метастатичним раком живе в цій невизначеності подвійно, бо до тривоги перед наступним скануванням додаються звичайні українські тривоги, і буває, що на КТ доводиться їхати після безсонної ночі в коридорі.

Може, нам усім варто перестати вимагати від людини спочатку отримати гарантію майбутнього, а вже потім дозволяти їй це майбутнє планувати.

Є ще одна річ, про яку в розмовах про рак зазвичай говорять пошепки або не говорять зовсім, — гроші. Медицина навчилася дарувати людям роки, але ці роки мають цілком конкретну ціну, і в Україні її дуже часто платить сама людина.

Препарати, які стримують метастатичний рак, здебільшого нові й дорогі, держава купує далеко не всі з них, тож людині лишається або шукати лікування за кордоном, або збирати гроші. Зібрати на лікування з чіткою метою ще якось можна: дванадцять крапельниць, конкретна сума, а в кінці — надія вилікуватися. Люди охоче донатять, бо їм теж хочеться стати частиною історії з хорошим фіналом. А тепер уявіть збір, у якому немає ні кінцевої суми, ні останньої крапельниці: препарат треба отримувати до прогресування, тобто невідомо скільки, і ніхто не обіцяє, що він вилікує.

Виходить, що культура перемоги вирішує навіть те, на що ми готові дати гроші.

А під час війни, коли всі збирають на дрони й на відбудову зруйнованих домівок, такий збір стає майже нереальним, і людині ще й соромно просити.

До того ж сучасні препарати мають свої побічні ефекти, часто зовсім не схожі на звичну хіміотерапію, і щоб їх лікувати, потрібні лікарі, лікарні й ліки, які з цим уміють працювати. Людина, яка отримує терапію за кордоном, а живе вдома, приїжджає сюди з ускладненням і ходить від спеціаліста до спеціаліста. Вони щиро намагаються допомогти, але бачать такі побічні ефекти вперше, бо в Україні цей препарат ніхто не призначає.

Лікуватися там, а жити тут — окремий вид виснаження. Дорога туди й назад коштує грошей і сил, яких у хворої людини й так небагато, а вдома теж треба платити за обстеження, за ліки від побічних ефектів і за все те, що не входить у «закордонну» частину лікування.

Можна, звичайно, переїхати. Але людині з раком інтегруватися в новій країні значно важче, ніж здоровій: вчити мову між крапельницями і шукати житло та роботу, коли не знаєш, як почуватимешся наступного тижня. А якщо людина одна, без родини поруч, ця ізоляція може бути не менш важкою, ніж сама хвороба.

І ще одна річ, про яку важко говорити, але без неї ця розмова була б нечесною. Людям, які живуть із метастатичним раком, важливо знати не лише те, що їх лікуватимуть, а й те, що коли прийде їхній час, поруч буде допомога, а не біль. Формально паліативна допомога в Україні є: вона входить у програму медичних гарантій, а знеболювальні можна отримати за програмою «Доступні ліки». Але з того, що я бачу, справжній паліатив і хоспіси доступні далеко не всім і не всюди, і для багатьох ця допомога досі існує здебільшого на папері. Якщо держава не може дати все одразу, хай буде хоча б щось одне: або доступ до інноваційного лікування, яке дає роки, або справжня паліативна допомога, яка дає спокій і гідність наприкінці.

Особисто я вважаю, що людина має право й на вибір того, як піти. Я знаю принаймні дві історії знайомих, які, опинившись у біженстві, скористалися цим правом у країнах, де воно є. Тож для мене це не радикальна ідея, а частина тієї самої розмови про гідність. Про легалізацію евтаназії в Україні теж треба говорити, але це тема для окремої розмови.

І з усього цього поступово виростає відчуття, яке, мабуть, найважче вимовити вголос: що ти тягар — для родини, яка збирає гроші, і для друзів, яких знову доводиться просити. Найгірше, що оточення іноді думає так само, просто ніхто не каже цього прямо. Оскар Вайлд колись висміяв цю думку в «Як важливо бути серйозним»: леді Брекнелл обурюється, що хворому другові її племінника вже давно пора вирішити, житиме він чи помре, бо ці вагання просто абсурдні. Глядачі сміються, бо тітонька жахлива. Але людина, яка живе з метастатичним раком, іноді чує цю фразу без жодного гумору — у паузах і в обережному питанні «скільки тобі ще лікуватись?».

Невидимість — не лише в поглядах. Онкореєстри у більшості країн фіксують перший діагноз і смерть, а метастатичний рецидив здебільшого не фіксують, а в Україні через війну повноцінно вести канцер-реєстр зараз неможливо взагалі. Система, від медико-соціальної експертизи до психологічної допомоги, здебільшого знає два сценарії: або людина одужує, або готується до кінця. Для довгого життя з хворобою в ній майже немає місця, і навіть слово, яким цих людей називають, — «невиліковні» — дуже швидко перетворює людину на її прогноз. Мені значно ближча британська формула treatable but not curable: хвороба піддається лікуванню, хоча й не виліковна, і з нею можна і треба працювати.

Масова культура цю двоїстість тільки підсилює. Я не раз чула від здорових людей щиру пораду: якщо рак не вилікувати, то навіщо мучитися з лікуванням — кинь усе і виконуй бажання, як у «Достукатися до небес». У кіно це справді красиво: герої дізнаються, що їм лишилося кілька місяців, сідають у машину, їдуть до моря, і через півтори години йдуть титри. Але життя з метастатичним раком рідко схоже на фінальний монтаж під гарну музику. Це роки, у яких є і море, і крапельниця щовівторка. І саме лікування дає людині час, щоб доїхати до того моря, а потім повернутися додому і записатися на наступне КТ.

У Тані метастатичний рак грудей з 2015 року. У неї кісткові метастази, вона отримує лікування, хворобу вдається втримувати. Її діти за цей час виросли і роз'їхалися, а Таня завела двох собак і трьох котів, навчилася водити машину і склала на права.

Зоя з 2020 року збирала гроші на препарат від раку яєчників, а коли почалася повномасштабна війна, переїхала до Німеччини, де отримує його безкоштовно. І тут хочеться окремо подякувати країнам, які прийняли наших онкопацієнтів: для багатьох, кому потрібні недоступні в Україні інноваційні препарати, це зняло величезний фінансовий тягар. Зоя з родиною вже облаштувалася на новому місці, закінчила мовні курси і тепер опановує нюанси німецької бюрократії, щоб відкрити власну справу.

Це тільки пара історій із десятків, які я знаю особисто. Звісно, за ці роки я бачила й історії, які завершилися, і вони не менш важливі. Але сьогодні я хочу говорити про тих, хто живе з хронічною хворобою і кого ми досі не вміємо бачити.

Мета лікування не завжди полягає в тому, щоб одного дня сказати «раку більше немає». Є лікування, метою якого є контроль захворювання, зменшення симптомів, продовження життя і збереження його якості. І це не якесь «недолікування», яке треба сором'язливо називати, поки медицина не придумає чарівну кнопку «вилікувати назавжди». Для конкретної людини додаткові два роки можуть бути двома роками з коханою людиною, а рік — роком, у якому народився онук чи донька закінчила університет, роком подорожей і довгих посиденьок на терасі або просто роком, коли щоранку п'єш каву на своєму балконі, гуляєш з улюбленою собакою і чухаєш пузо коту.

Ми чомусь легко називаємо продовження життя «всього лише продовженням», наче справжнє життя закінчується там, де закінчується перспектива повного вилікування, а все після цього — бонусний час, який треба витрачати якомога правильніше.

Але для людини це не бонусний час. Це її час.

Саме тому мені хотілося б, щоб у нашій розмові про рак з'явилося більше місця для людей, які не можуть просто залишити його позаду. Для тих, хто сьогодні вранці їде на чергову терапію, а ввечері замовляє піцу. Для тих, хто чекає результатів КТ і водночас обирає шпалери в спальню, не маючи жодної гарантії ні що в неї будуть сили їх поклеїти, ні що завтра буде ця спальня. Для тих, хто знає, що лікування може тривати ще довго, але все одно купує собі красиве плаття для опери.

Не кожна історія про рак повинна закінчуватися сценою, де герой виходить із лікарні, б'є в ринду і назавжди залишає рак позаду.

А якщо вже говорити про перемогу, то, можливо, вона саме в тому, щоб жити своє життя. І тоді найкраща сцена — це звичайний вівторок, коли після крапельниці їдеш додому, і по дорозі нарешті купуєш нормальні помідори.

Якщо ви впізнали в цьому тексті себе чи близьку людину, розкажіть, з чим із цього вам найважче. А якщо вам здається, що комусь важливо це прочитати, — просто поділіться.

Довідка: що кажуть дані

• Виживаність подвоїлася. У США п'ятирічна виживаність людей із віддаленими метастазами (усі види раку разом) зросла з 17% у середині 1990-х до 35% для тих, кому діагноз поставили у 2015–2021 роках. Американське онкологічне товариство у звіті 2026 року пише, що рак дедалі частіше стає хронічною хворобою, яку можна лікувати.
• Таких людей сотні тисяч. За оцінкою Національного інституту раку США, лише з шістьма найпоширенішими видами метастатичного раку там живе майже 700 тисяч людей, і ця цифра зростає.
• Роки, а не місяці. Серед американок, які живуть із метастатичним раком грудей, третина живе з ним понад п'ять років, а кожна шоста — понад десять.
• Меланома. У 2011 році медіана виживаності при метастатичній меланомі становила шість з половиною місяця. Сьогодні на комбінованій імунотерапії близько половини пацієнтів живуть без ознак раку десять років і більше.
• Рак підшлункової залози. У 2026 році новий препарат у таблетках подвоїв медіану виживаності при метастатичному раку підшлункової після першої лінії лікування — з 6,7 до 13,2 місяця. На конгресі ASCO лікарі аплодували цим результатам стоячи, а в серпні препарат схвалили в США.
• Ціна часу. У дослідженні людей із метастатичним раком у США приблизно половина повідомили про фінансові труднощі через лікування. В онкології це називають фінансовою токсичністю.
• Пізній діагноз — не завжди чиясь вина. У США близько половини випадків раку підшлункової залози (51%) і яєчників (54%) виявляють уже на стадії віддалених метастазів, а близько 6% раку грудей діагностують одразу на четвертій стадії. Рак грудей, який з'явився між плановими мамографіями, вчетверо частіше вже на III–IV стадії, ніж виявлений під час скринінгу.
• Україна. На онкологічному обліку перебуває понад 1,1 мільйона людей, але окремої статистики про тих, хто живе з метастатичним раком, немає. У 2025 році держава вперше централізовано закупила низку інноваційних онкопрепаратів, зокрема імунотерапію для метастатичної меланоми.

Джерела та матеріали для поглибленого читання

• American Cancer Society (2026)Cancer Statistics 2026: people are now living longer after a cancer diagnosis. Читати →
• National Cancer InstituteMetastatic survivorship needs. Читати →
• National Cancer Institute (2017)Metastatic breast cancer prevalence and survival. Читати →
• National Cancer Institute (SEER)Cancer Stat Facts: Pancreatic Cancer. Читати →
• National Cancer Institute (SEER)Cancer Stat Facts: Ovarian Cancer. Читати →
• National Cancer InstituteInterval breast cancer: cancers found between screening mammograms. Читати →
• Dana-Farber Cancer Institute (2026)Stage IV breast cancer increasing in incidence and proportion over the last decade. Читати →
• Weill Cornell Medicine (2024)CheckMate 067: 10-year data on metastatic melanoma. Читати →
• Dana-Farber Cancer Institute (2026)RASolute 302: results in metastatic pancreatic cancer. Читати →
• The ASCO Post (2026)FDA approves daraxonrasib for metastatic pancreatic adenocarcinoma. Читати →
• Cancer Support Community: Cancer Experience RegistryFinancial toxicity among people with metastatic cancer. Читати →
• Breast Cancer NowImproving data collection for secondary breast cancer. Читати →
• Macmillan Cancer Support (2020)Treatable but not curable cancer. Читати →
• Petticrew M. et al. (2002)Influence of psychological coping on survival and recurrence in people with cancer: systematic review. BMJ. Читати →
• КМУ / НСЗУЗнеболювальні для паліативних пацієнтів у програмі реімбурсації. Читати →